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Kinderherzen wollen schlagen


 

"Wenn du die Diagnose bekommst, fällst du erst einmal in ein tiefes Loch", erzählt eine Mutter, deren Tochter mit einemHerzfehler auf die Welt gekommen ist. Etwa eins von hundert Kindern ist davon betroffen, schätzen Experten. Doch weil sich in den vergangenen Jahrzehnten die Operationsmethoden enorm verbessert haben, ist die Lebenserwartung für diese Kinder stark gestiegen. Der "Verein für herzkranke Kinder und Jugendliche" (Kohki) will Eltern und ihren Familien dabei helfen, nicht den Mut zu verlieren.

Mehr als zwei Jahrzehnte liegt es zurück, dass Sigrid Schröder von dem schweren Herzfehler ihres Sohnes Rüdiger erfahren hat. Ein Arzt hatte ihr auf einen Zettel gemalt, wie ein normales Herz aussieht und welche Veränderungen das Organ ihres Kindes hatte. Rüdiger müsse operiert werden - vielleicht in Amerika, sagte der Mediziner, "aber ob ihr Kind je auch nur eigenständig laufen kann, das wissen wir nicht." Dann brachte eine Krankenschwester ihr Baby und schickte sie beide nach Hause. Auf der Heimfahrt habe sie ständig 'Nicht mit mir!' vor sich hingerufen", erinnert sich Schröder. Als hätte sie das Schicksal dadurch abwenden können.

Rüdiger macht heute eine Ausbildung

Im Lauf der Zeit hat die Familie Schröder gelernt, die Krankheit zu akzeptieren und damit zu leben. Heute ist Sigrid Schröder Vorsitzende des "Vereins für herzkranke Kinder und Jugendliche" (Kohki), der unter anderem in regelmäßigen Abständen Stammtische für betroffene Eltern organisiert. So auch am 11. März in Raunheim. Insgesamt acht Mütter und Väter tauschen an diesem Abend ihre Erfahrungen aus. Die meisten von ihnen haben Kinder, die erst ein paar Jahre alt sind und noch verschiedene Operationen und Krankenhausaufenthalte vor sich haben. Zu erfahren, dass der mittlerweile 21-jährige und 184 Zentimeter große Rüdiger eine Ausbildung zum Erzieher macht und ins Ausland reist - also die gleichen Dinge tut, wie Menschen, die gesund auf die Welt gekommen sind - kann ihnen inmitten ihrer Angst vor der ungewissen Zukunft Hoffnung schenken. 

Wie sehr Hoffnung und Angst den Alltag bestimmen, wenn ein herzkrankes Kind geboren wird, ist in der Runde der betroffenen Eltern ständig zu spüren. Doch trotz des ernsten Themas finden die Mütter und Väter immer wieder Anlass, sich gemeinsam an Erinnerungen kleiner Erlebnissen zu freuen, strahlen Mut und Zuversicht aus. "Man darf das Lachen nicht verlernen"

 

 

Licht am Ende des Tunnels

Sein kleines Baby inmitten von Schläuchen und piependen Geräten auf einer Intensivstation zu sehen, ist für die meisten ein Schock. Der Kohki möchte Familien durch die Erfahrung anderer Eltern, die das gleiche durchgemacht haben, helfen. Ein Kind zu sehen, das bereits operiert worden ist und dem es gut geht, kann Mut machen, wenn eine Operation bevorsteht. "Es ist auch ganz wichtig, dass Eltern vorurteilsfrei aufgeklärt werden", berichtet ein Vater von seinen Erfahrungen. Ärzte, die gut über die heutigen Möglichkeiten Bescheid wissen, können den Eltern vermitteln: "Da gibt es Licht am Ende des Tunnels".

Für Samlands Familie war vor allem das erste Jahr sehr belastend: Ein Flugzeugtransport seiner Tochter nach Kiel, er und seine Frau mit frischer Kaiserschnittwunde und Milchpumpe im Auto hinterher. Wieder zuhause wurde seine Tochter mit einem Monitor überwacht, der fast ständig Alarm gab, weil zum Beispiel ein Kabel lose war. Er selbst musste beruflich nach München, seine Frau war fast rund um die Uhr mit Füttern beschäftigt, damit Luca wenigstens ein paar hundert Milliliter Milch am Tag zu sich nahm. An Schlaf war kaum zu denken. Erst nach der zweiten Operation wurde es besser. Aber er hat auch positive Erinnerungen an die vergangenen Jahre: Eine jugendliche Zimmernachbarin im Krankenhaus, die sich liebevoll um seine Tochter kümmerte und ihr immer wieder geduldig den Schnuller in den Mund steckte. Ein Kindergeburtstag, den Eltern und Kinder auf einer Intensivstation gemeinsam feierten. Auch ein anderer Vater sagt: "Es gibt immer wieder Phasen, in denen wir herzhaft lachen können!"

Krankheit nicht ständig zum Lebensinhalt machen

Doch was ist, wenn die Kinder die ersten Operationen überstanden haben, größer werden und selbst Fragen stellen? Vor der zweiten OP habe ihre Tochter gefragt, ob sie mit einer Schere aufgeschnitten werde, erzählt eine Mutter. Ansonsten wolle das Mädchen aber nicht so viel über ihre Krankheit wissen. "Die Kinder lassen das mit einer stoischen Ruhe über sich ergehen", sagt Schröder. Ein Vater ergänzt: "Es ist wahrscheinlich notwendig für sie, bestimmte Dinge auszublenden." Auch die Eltern sollten nicht ständig die Krankheit thematisieren und zum Lebensinhalt machen - sondern die Kinder einfach mal Kinder sein lassen: "Sie wollen sein wie die anderen."

Also in meiner Schwangerschaft hat niemand was bemerkt leider dann kam es zur Entbindung die ich in einer ganz normalen Klinik hatte ohne Kinderstation. 
Die Geburt war toll und auch schnell dann lag die kleine in meinem Arm und ich merkte das sie keine richtige Luft bekommt und auch Blau wird. 
Ich sagte es die ganze Zeit der Hebamme und der Ärztin aber die meinten es wäre normal. 
Dann sagte die Hebamme das die kleine vieleicht zu Kalt hat und wollte sie anziehen. 
Dabei bemerkte sie beim Wiegen und messen das die Maus wirklich probleme hat und sie saugten sie ab da sie dachten sie hätte zu viel Fruchtwasser im Hals. 
Nein das war es nihct nach 3 min oder so hörten sie auf und legten ihr Sauerstoff vor das die Sättigung bei 80 war ohne ging es nicht und die Notärtze kamen. 
Ein Artzt meinte das Kind hätte was an der Lunge oder Herz und namen sie mit in eine Spezialklinik. 
Ich Packte direkt meine Sachen und fuhr mit meinem Mann nach. 
Dann saßen wir eine ewigkeit in der Intensivstation im Wartezimmer bis endlich ein Arzt kam und sagte die Worte die ich niemals vergesse. 
``Es sieht leider nicht gut aus`` 
Ich dachte es wäre vorbei und ich hätte mein Mädchen verloren. 
DOch es ging weiter die Notärzte sind mit meiner Tochter nach dem sie Intobiert hatten und Nakotisiert hatten los in eine für Herzkranke Spezialklinik gefahren wir natürlich hinterher. 
Da saßen wir fast 3 Stunden im Warteraum auf Intensiev bis wir erfahren haben was sie hat. 
Es ist TGA sagten sie das heißt alle Aterien am Herz sind vertauscht und wir mussten das Loch im Herz aufreisen so das sie Sauerstoff ans Blut bekommt und bis zur OP überlebt. 

Dann am 8 Lebenstag hatten sie Operiert meine Tochter ist um 9.30 UHr abgeholt worden und wir warteten bis 17.30 uhr da kam sie endlich wieder zurück. 
Es kamen unendlich viele sachen aus ihrem Körper trenaschen und ein Herzschrittmacher da sie lange an der Herz Lungen Maschiene war musste das so sein. 

SIe war an Händen und beinen in Watte eingepackt der Rest musste gekült wreden. 
Die erste Nacht nach der OP war die schlimmste sie kämpften um ihr kleines Leben. 
Aber dann ging es berg auf jeder Tag ein schritt weiter nach 19 infusion immer eiine weniger. 

Jetzt ist sie 4 Monate und ist ein ganz zufriedenes Mädchen nie am Weinen ausser der Hunger Plagt sie immer am Lachen. 
Leider muss sie noch einmal aushalten da jetzt die Lungenaterie zu eng ist und muss geweitet werden. 
Aber das schafft sie mit Links. 
Denn sie wollte und will Leben und bei uns bleiben. 

LG

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