Unikliniken Deutschlandweit

Kinderherzen wollen schlagen


Geboren: 06.04.1995  Aufnahme: 21.07.1999

Sein Köpfchen ist kahl, sein Blick traurig: Im Universitätsklinikum Tübingen kämpfte Rafik (4) gegen den Tod. Der Junge aus Ägypten liet an einer besonders aggressiven Form des Blutkrebses und brauchte so schnell wie möglich eine Knochenmarktransplantation. 

Geboren: 27.07.2000  Aufnahme: 30.05.2003

Vor ein paar Jahren ist Dina genau das passiert. Ärzte in Russland teilten ihr mit, dass ihr Sohn Lilian (3) unheilbar und ohne jede Rettung an Krebs erkrankt ist. Nachdem der erste Schock überwunden war, war für sie jedoch klar, dass sie niemals die Hoffnung aufgeben wird und selbst die kleinste Chance nutzen wird, um vielleicht doch noch das Leben ihres Sohnes retten zu können.

Rückblick: Als Lilian 11 Monate alt war, wurde er krank. In seiner Heimat Moldawien wurde zunächst eine falsche Diagnose gestellt. Die Ärzte haben geglaubt, dass der Junge an einem gutartigen Nierentumor leiden würde. Die Niere und der Tumor wurden entfernt – Lilian ohne eine weitere Nachbehandlung nach Hause geschickt.

Die Eltern glaubten, dass nun alles wieder in Ordnung sei – doch nach einiger Zeit wurde Lilians Bauch immer größer. Da die Ärzte in Moldawien keine Erklärung hatten, fuhren die Eltern mit ihrem Sohn nach Moskau. Dort wurde festgestellt, dass sich erneut ein Turmor gebildet hatte – hier stellten die Spezialisten auch fest, dass es sich um Krebs handelt. Erneut musste Lilian operiert werden und sich einer Chemotherapie unterziehen. Die Behandlung war erfolgreich, im Dezember 2001 konnte der Junge aus der Klinik entlassen werden.

Im März 2002 fuhren die Eltern erneut mit ihrem Sohn nach Russland zu einer routinemäßigen Kontrolluntersuchung, die glücklicherweise ohne Befunde blieb.

Doch dann der bittere Rückschlag.

Die Mutter: „Im Mai 2003 kehrte die Krankheit wie aus heiterem Himmel zurück. Es wurden zwei Tumore in der Bauchhöhle festgestellt. Mein Kind wurde als unheilbar klassifiziert und ohne jegliche Behandlungsempfehlungen zurück nach Hause geschickt.“

Verzweifelt wandten sich die Eltern an mehrere, führende Kliniken in Deutschland. Schliesslich erklärte sich das Uniklinikum Würzburg bereit, mit einer speziellen Strahlentherapie den Kampf gegen den Krebs aufzunehmen.

 

Geboren: 07.12.1996  Aufnahme:17.04.2000

Er verzauberte mit seinem Lächeln die Krankenschwestern, tobte fröhlich über die Klinikflure und knuddelt seine Kuscheltiere.

EIN MEDIZINISCHES WUNDER!

Noch vor paar Jahren räumten Ärzte der MHH dem kleinen Tigran (3) aus Armenien kaum eine Überlebenschance ein. In seinem kleinen Körper wucherte ein extrem aggressiver Krebs, ein 4 Kilo schwerer Tumor hatte im Bauch gestreut.

Geboren: 03.01.2008  Aufnahme: 24.03.2012

Valentin liebte das Wasser. Deshalb fuhr seine Mutter, so oft es geht, mit ihm ins Schwimmbad. Im Wasser war der 4-Jährige aus München schwerelos, konnte mühelos herumtoben. Valentin war ein fröhlicher, lebenslustiger Knirps, der viele Freunde im Kindergarten hatte.

„Ich bin sehr stolz auf ihn, er ist so tapfer“, sagte Martina Brand, die Mutter. Valentin kam mit einer sehr seltenen Oberschenkel-Hüft-Fehlbildung (PFFD – Proximal Femoral Focal Deficiency) auf die Welt, sein rechtes Bein ist stark verkürzt, es reicht etwa bis zum Knie des linken Beines. Laufen kann Valentin nur mit einer Orthoprothese, einer Gehhilfe.

In Deutschland erkranken pro Jahr nur fünf bis zehn Kinder an PFFD. Es handelt sich dabei um einen Defekt im Bereich des Oberschenkels mit Fehlbildung des Hüftgelenks und der Hüftpfanne. Letztlich ein Defekt des gesamten rechten oberen Beines, denn auch der betroffene Oberschenkel wächst bei Valentin nicht altersgemäß und ist verkürzt.

Zur Zeit trägt Valentin eine Orthoprothese (Gehhilfe) über seinem erkrankten kürzeren Bein. So kann er trotz seiner gesundheitlichen Einschränkung am täglichen Leben teilnehmen. Die Mutter: „Valentin ist ein intelligenter und fröhlicher Junge. Er besucht einen Kindergarten und ist mit seiner Orthoprothese ganz schön schnell auf den Beinen.“

Geboren.19.09.2007 Aufnahme: 21.05.2010

GERETTET!!!!
Nurislams Herz ist nach einer hochkomplizierten OP wieder gesund.

So oder so ähnlich hat der Arzt es mir (18) und meinem Freund (21) in der 19. ssw gesagt. 
Nichts ahnend und voller Vorfreude unser kleines Wunder wieder zu sehen fuhren mein Freund und ich nach Wuppertal zum Organ Screening. Nach einer halben Stunde warten sind wir dann endlich dran gekommen, und dann hat der Arzt auch schon mit dem Ultraschall begonnen. Leider lag unsere kleine Maus falsch rum so dass er und noch eine halbe Stunde Treppen laufen geschickt hat. Als wir wieder rein kamen bin ich sofort dran gekommen. Plötzlich rief der Arzt eine andere Ärztin dazu und fragte sie ob sie das auch so sieht wie er. Wir verstanden nicht was die Ärzte damit meinten und haben nichts schlimmes gedacht, doch dann kam die Ärztin wieder rein und sagte zu dem Arzt "ja das ist einer" was die damit meinten wussten wir immer noch nicht aber wir hatten eine böse Vorahnung. Nachdem wir den Arzt mit Fragen durchlöchert haben, rückte er mit der Sprache raus: "Ihr Kind hat einen Herzfehler!" ich fiel in ein tiefes Loch, habe angefangen zu Hyperventilieren und begann am ganzen Körper zu zittern, es war schrecklich. Nachdem ich mich wieder leicht gefangen hatte, sprachen wir mit dem Arzt. Er erklärte und das unsere kleine ein Loch im Herzen hat und das nach der Geburt gut Operiert werden kann. Er gab und eine Überweisung für das Klinikum in Essen (wir wohnen in Essen) und machte uns einen Termin für die nächste Woche. 
Nach einer Woche Gefühls auf und ab machten wir uns auf den Weg zum Klinikum. Dort angekommen sind wir sofort dran gekommen und es wurde wieder ein Ultraschall gemacht. Nach dem Ultraschall sprachen der Arzt mit uns über die Ergebnisse: Es war doch nicht nur ein kleines Loch im Herzen sondern ein sehr Komplexer Herzfehler (Fallot-Tetralogie). Er sagte uns das es ungewiss ist ob unsere kleine überhaupt überleben wird, und wenn sie überleben wird für wie lange? er sagte und das es drei Möglichkeiten gibt. 1. Sie überlegt, 2. sie bildet im Herzen Krampfadern und überlebt, oder 3. sie wird nach der Geburt Blau und stirbt. 
Außerdem ist es sehr gut möglich, wenn nicht sogar warscheinlich das sie noch dazu eine Behinderung oder Trisomie hat. Und da kam wieder dieses Loch, ich begann wieder zu Zittern und bekam Schweißausbrüche. Plötzlich fing der Arzt an von Abtreibung zu reden (ich war in der 20.ssw), er fragte mich ob es nicht besser sei, da mein Freund und ich noch so Jung sind. Ich hatte das Gefühl das er mich regelrecht zu einer Abtreibung überreden wollte. 
Völlig aufgelöst machten wir und auf den Heimweg. Es waren so viele Fragen in meinem Kopf. Wie ist es ein Behindertes Kind zu haben? Was ist wenn sie die Geburt nicht überlebt? Wie soll ich das alles schaffen? 
Ich saß Tage lang Weinend am meinem Fenster und habe zu Gott gebetet das alles gut wird und wir ein "normales" und vor allem lebendiges Kind zur Welt bringen.

Ein paar Wochen später gab meine Frauenärztin die Adresse der Evangelischen Frauenhilfe, wo ich dann auch direkt einen Termin mit meinem Freund machte. Wir waren einige male da und die haben 
uns dort viel geholfen, Psychisch und Finanziell. 
Die Ärzte hielten es für sinnvoll eine Fruchtwasseruntersuchung zu machen, und wir machen dann direkt einen Termin aus. Gesagt, geschehen war ich dann an diesem Tag da und wollte die 
Fruchtwasseruntersuchung machen, bis sie mich dann über die Risiken aufklärte: Die Chance eine Fehlgeburt zu bekommen liebt bei 
1:330. Dieses Risiko wollte ich nicht eingehen da wir unser Kind behalten wollten, mit Herzfehler und einer eventuellen Behinderung. Die Ärztin dort überwies und zum Kinderherzzentrum in 
Sankt Augustin. 
Also machten wir uns auf den weg zum 100 km weit entfernten Sankt Augustin. Dort angekommen machten die Ärzte wieder einen Ultraschall und sprachen mit uns. Sie sagten und das unser Kind 
sehr wahrscheinlich leben wird, sie hat die selbe überlebens Chance wie ein "normales Kind" aber sie muss sofort nach der Geburt an einen einen Tropf mit einem Lebenswichtigen Medikament 
(das Medikament hat jedes Krankenhaus da) angeschlossen werden, und sie sagten das ich in Sankt Augustin Entbinden soll. Überglücklich über die Positiven Nachrichten fuhren wir wieder nach Hause. 
Dann der Schock, am späten Abend in der 33.ssw bekam ich fürchterliche Bauchkrämpfe, ich konnte mich kaum noch bewegen, mein Freund fuhr mich sofort ins nächste Krankenhaus, dort kam ich sofort 
ans CTG, nichts auffälliges zu sehen, doch bevor sie uns nach Hause schickten wollte die Ärztin mich noch Untersuchen. Dann der nächste Schock, mein Gebärmutterhals war verkürzt und der 
Muttermund leicht geöffnet. Sofort bekam ich die Lungenreife gespritzt und die Ärztin rief einen Krankenwagen der mich dann schließlich nach Sankt Augustin brachte. Als wir dort angekommen 
waren bekam ich einen Tropf mit Wehen hämenden Mitteln, der blieb dann 3 Tage dran und hat anscheinend seinen Zweck erfüllt. Nach einer Woche Krankenhaus aufenthalt durfte ich dann wieder nach 
Hause mit dem versprechen nur noch zu liegen. 
4 Wochen später hatten wir wieder einen Kontrolltermin im Klinikum, mir ging es überhaupt nicht gut, mir war total schwindelig, mir war übel ich hatte Kopfschmerzen und starken Bluthochdruck. 
Bei dem Termin kam dann heraus das unsere kleine seitdem Krankenhausaufenthalt vor 4 Wochen nicht mehr gewachsen ist, das bedeutet: Wachstumsstillstand. Als ich der Ärztin dort dann noch meine 
Beschwerden schilderte machten sie noch einen Urintest und was war? Ich hatte eine Schwangerschaftsvergiftung. 
Das bedeutet die Geburt muss eingeleitet werden. Also machten wir uns 2 Stunden später wieder auf den Weg nach Sankt Augustin.

Dort angekommen bekam ich Tabletten zur Geburtseinleitung. Doch es passierte nichts, erst nach 3 Tagen bekam ich Mittags ganz leichte Wehen. Zum Abend hin wurden sie etwas stärker. So um 19 Uhr 
ging ich dann in mein Zimmer im Kreissaal und das CTG schrieb leichte Wehen. Am späten Abend waren die Schmerzen kaum noch zu ertragen, aber mein Mumu war nur 2 cm geöffnet, wir liefen die ganze 
Nacht durchs Krankenhaus, so um 4 uhr entschied ich mich dann doch für die PDA, aber leider hat die nur 30 Minuten gewirkt und danach wurde es noch schlimmer. Um ca. 6-7 Uhr Platze dann die 
Fruchtblase und mein Mumu war plötzlich bei 7 cm. Die Hebamme rief die Kinderärzte an, die sich dann innerhalb von wenigen Minuten im Nebenraum des Keissaales versammelten. Die Herztöne meiner 
Kleinen Maus wurden die ganze Zeit über das CTG beobachtet, aber als sie dann zu weit im Geburtskanal gerutscht ist wurde ihr eine kleine Nadel in den Kopf gesteckt damit die durchgehend unter 
Kontrolle war. 
Um 8:26 Uhr am 27.01.1994 haben wir es dann geschafft, die kleine Maus war da und sie hat geschrien. Die Hebamme legte sie mir sofort auf den Arm, aber nach 2 Minuten kamen die Kinderärzte 
dann und nahmen sie mir weg. 10 Minuten später bekam ich die kleine dann noch mal kurz auf den Arm und dann wurde sie auf die Intensiv Station gebracht. 
4 Tage nach der Geburt bekam sie dann die erste Herzkatheter Untersuchung und einen Stand ins Herz damit sie nicht mehr an dem Lebenswichtigen Tropf angeschlossen sein muss. Sie hat sehr 
schlecht getrunken und musste durch eine Magensonde ernährt werden. 
14 Tage nach der Geburt wurden wir dann endlich nach Hause entlassen. 
Wie es aussieht hat sie Weder eine Behinderung noch eine Trisomie, aber das kann man genau erst mit 2 Jahren sagen. 
Die 2. Herzkatheter Untersuchung war Anfang April, da war alles okay. Die große OP wird Ende Juli/ Anfang August kommen, und ich habe sehr große Angst davor.

Speiseröhren-OP rettet sein Leben

Der Junge von den Philippinen kam mit einer Fehlbildung der Speiseröhre zur Welt. Gleich nach der Geburt stellten die Ärzte den Defekt fest. Das Organ war bei dem Jungen nicht richtig angelegt. In der Folge hat sich eine Fistel zur Luftröhre gebildet.

Die Folge: Kahlili konnte nicht mehr auf normalem Weg Nahrung zu sich nehmen und musste über eine Magensonde ernährt werden.

Allerdings war die Versorgung über die Sonde nicht optimal. Dadurch entwickelte sich Kahlili nicht richtig, konnte auch mit einem Jahr noch nicht alleine sitzen oder stehen.

 

Um weitere Entwicklungsverzögerungen zu verhindern, musste das Baby dringend operiert werden.

Während des Eingriffs, der Anfang Oktober durchgeführt wurde, konnte erfolgreich eine künstliche Speiseröhre angelegt werden. Inzwischen hat sich Kahlili sehr gut von der Operation erholt und kann auch schon Nahrung zu sich nehmen. Die OP hat des Leben des Jungen gerettet, denn nun hat er die Chance, sich ganz normal zu entwickeln.

Felix ist am 20.02.2003 um 21:27 Uhr zur Welt gekommen. Gleich am nächsten Morgen wurde ein Herzultraschall durchgeführt, wobei ein Herzfehler entdeckt wurde: Ein kompletter AVSD. Bei diesem Herzfehler muss nicht sofort eine OP stattfinden. Im St. Franziskus-Hospital lag Felix nach seiner Geburt 6 Wochen, da es Schwierigkeit mit der Ernährung gab und er sich außerdem einen Darmvirus zugezogen hatte. Felix wurde während des Krankenhausaufenthalts eine Magensonde gelegt, mit der er auch entlassen wurde.

 

Anschließend haben die Ärzte Felix an die Uniklinik Münster überwiesen und es wurde für seinen dritten Lebensmonat eine Herzkatheteruntersuchung geplant.

Felix hat in der Zeit zu Hause ca. 2/3 der Milch selbst getrunken und 1/3 musste sondiert werden. Die Milch wurde noch mit einer Aufbaunahrung angereichert, da er die erforderliche Menge nicht aufnehmen konnte. In dieser Zeit hat er sehr häufig erbrochen. Im April 1997 konnte der Kinderarzt die Sonde ziehen, da sich Felix Trinkmenge erhöhte und er sich stabilisiert hatte.

Anfang Mai 2003 war Felix dann für 5 Tage in der Uniklinik Münster zur Herzkatheteruntersuchung: So konnten sich die Ärzte ein besseres Bild über das Herz machen. Die Herz-OP sollte am 11.06.1998 erfolgen.


 

Die Chronologie der Herz-OP im Vorfeld:

10.06.1997 stationäre Aufnahme; Gespräche mit Anästhesie und Chirurgie. Der genaue Ablauf der OP und die Konsequenzen für Felix und uns wurden von Schwester Simone (Card-AG) erklärt.

11.06.1997 Tag der OP: Wir konnten Felix das erste Mal nachts um 00:30 Uhr sehen, da es während der OP Komplikationen gab. Felix musste reanimiert werden und es gab Nachblutungen. Der Thorax konnte nicht geschlossen werden.

19.06.1997 Thoraxverschluß nicht komplett geschafft

21.06.1997 Diagnose Chylothorax: Bei der OP wurde ein Lymphgefäß im Brustraum verletzt, dadurch sammelt sich Lymphe im Brustraum an. Um die Gefäße zu entlassten, muss eine Diät mit MCT-Fetten eingehalten werden, da diese direkt vom Darm ins Blut über gehen.

26.06.1997Thoraxverschluß geklappt

 

28.06.1997 Extubiert

29.06.1997 Blasenkatheter gezogen

30.06.1997 Arterienzugang gezogen

 

01.07.1997 Felix wird von der Intensivstation auf die Kardiologische Station verlegt

02.07.1997 Bei Felix besteht Verdacht auf eine Thrombose. Er bekommt Thrombosespritzen. Felix darf Tee trinken.

03.07.1997 Felix darf Milch trinken (Spezialnahrung ohne Fette)

04.07.1997 Hoher Drainageverlust und es werden Chylomykronen nachgewiesen: Felix darf nichts mehr essen.

08.07.1997 Felix darf wieder Tee trinken

09.07.1997 Felix bekommt Milch (Spezialnahrung ohne Fette)

12.07.1997Erste Drainage gezogen

13.07.1997 Felix bekommt spezielles Oel (MCT) in die Milch

14.07.1997 Zweite Drainage und Zentraler-Venen-Katheter gezogen

 

18.07.1997 Entlassung!

 

Laura wurde am 27.09.96 geboren. Diagnose: schwerer komplexer Herzfehler. (TOF= Fallot´sche Tetralogie und HLHS= Hypoplastisches Linksherzsyndrom). Die ersten drei Lebensmonate verbrachte sie ausschließlich im Krankenhaus, da sie nicht eigenständig trinken konnte und an Gewicht verlor. Es folgte ihre erste Herzoperation. Laura hatte Anpassungsschwierigkeiten, eine Belüftungsstörung, dann eine Lungenentzündung und musste lange auf der Intensivstation bleiben. Als wir endlich das erste Mal zuhause ankamen, war ich so erleichtert. Ich freute mich auf ein „normales Leben“ mit meinem Kind abseits des beschwerlichen Krankenhausalltags.

Doch meine Erleichterung währte nicht lange: Nur wenige Monate nach der ersten Operation bekam Laura große Probleme. Sie nahm nicht ausreichend an Gewicht zu, ihr Herz war stark belastet und es ging ihr sehr schlecht. Diverse Lungenentzündungen und sonstige Infekte machten weitere Krankenhausaufenthalte notwendig.

Die zweite Operation fand mit anderthalb Jahren statt, damals wog sie gerade mal sieben Kilogramm. Aufgrund postoperativer Probleme folgte eine dritte Operation. Erneut musste Laura viele Wochen im Krankenhaus verbringen und ums Überleben kämpfen. Die Ärzte gaben ihr 7 Jahre. Wir alle litten sehr in dieser Zeit, und die langen Krankenhausaufenthalte haben bei Laura zu großen Ängsten und Defiziten geführt.

Anschließend machte mein Kind in seiner Entwicklung nur zögerliche Fortschritte. Sie erhielt Krankengymnastik und Ergotherapie. Mit 22 Monate begann sie sich zu drehen, zu robben, dann zu krabbeln und schließlich, mit 2 Jahren, zu laufen. Nur sprechen konnte oder wollte sie nicht.

 

In Laura’s ersten Lebensjahren kämpfte ich gegen ihre Schlafstörungen, Trinkschwäche und um jedes Gramm Gewichtszunahme, das sie zum Überleben brauchte, hatte viele Unsicherheiten und Ängste. Medikamentengaben, Inhalationen und ständige Arztbesuche erschwerten unseren Alltag.

 

Der über lange Zeit extrem kritische Zustand ihres Herzens machte unzählige Herzkatheteruntersuchungen nötig, und unser Leben war stets ein Auf und Ab, oft mit der Angst des „Rechtsherzversagens“. Mehrere Male stand zum Schutz ihrer bereits geschädigten Lunge sogar das Thema „Herztransplantation“ im Raum.

 

Im Alter von viereinhalb Jahren dann ein langersehnter Durchbruch in Lauras’ Entwicklung: endlich begann sie zu sprechen. Ich war so glücklich!

Unser Glück sollte jedoch nicht lange währen.

Mit fast sechs Jahren diagnostizierten die Ärzte bei Laura ADHS. Es tauchten viele Probleme im Alltag sowie Lauras Verhaltensauffälligkeiten.

Zu diesem Zeitpunkt litt meine Tochter bereits unter starken Zwangsstörungen. Vor allem im Kindergarten wurden ihre 

Probleme immer größer. Es war unerträglich, mit ansehen zu müssen, wie  das eigene Kind nicht aufhören kann zu schreien und zu toben, während ich als Mutter völlig hilflos bin. Laura  brauchte dringend professionelle Hilfe.

Lauras’ ADHS wurden immer besser. Mein Kind machte endlich die langersehnten Fortschritte. Aus meiner Tochter die früher beim Anblick des Briefzustellers panisch anfing zu schreien, wurde mit ganz kleinschrittiger Arbeit ein Kind, das lernte, zu anderen Menschen Vertrauen aufzubauen, freiwillig in andere Wohnungen hineinzugehen und von verschiedenen Personen betreut zu werden. Ich baute einen Betreuer-Pool auf. Laura lernte, sich anderen Menschen zuzuwenden, und konnte sogar eingeschult werden.

Mit acht Jahren bekam Laura ganz plötzlich starke epileptische Anfälle. Mehrmals musste der Notarzt gerufen werden, bis ihre Epilepsie medikamentös gut eingestellt und Laura anfallsfrei war.

Leider wird Laura viele Dinge nie verstehen. Ihr Herzfehler kann jederzeit zu lebensbedrohlichen Situationen führen.

 

Doch aus mein zerbrechlichen Kind mit geringer Lebenserwartung ist inzwischen ein 17-jähriges Mädchen geworden, auf die ich sehr stolz bin und die ich über alles liebe.

Die Jahre haben uns beide geprägt und waren teilweise sehr schwer auszuhalten.

Vor allem bin ich Menschen begegnet, die mir sonst verborgen geblieben wären. Dafür bin ich unendlich dankbar und möchte mit niemandem tauschen.

Milos tobt fröhlich durchs Leben. Dabei war dieses Glück vor wenigen Jahren noch undenkbar: Der Junge aus Belgrad (Serbien) rang mit dem Tod. Seine Organe sind spiegelverkehrt angeordnet, sein kleines Herz wollte nicht mehr schlagen, die Leber versagte.

 

Milos erholte sich von der Operation. Und auch die Reha in den Tiroler Bergen (Österreich) überstand er gut. Auf dem Ederhof, einem Rehazentrum für Kinder mit transplantierten Organen, fand er zurück ins Leben. Keiner dort schaute Milos komisch an, weil er so klein war. Niemand hänselte ihn, er fand endlich Freunde.

Gemeinsam mit den anderen Kindern lernte Milos, mit dem neuen Organ umzugehen. Professorin Ina Pichlmayr, die Gründerin des Zentrums, erklärte damals: „Milos bekommt Physiotherapie, Massagen und Wahrnehmungsschulungen. Er wird psychologisch gestärkt.“ Er durfte im Pulverschnee Schlitten fahren, klettern und basteln. Sogar die Schulbank musste Milos drücken - schließlich war er mit seinen sechs Jahren gerade schulreif geworden.

 

In der ZDF-Gala am 16. Dezember 2006 wurde über das Schicksal von Milos berichtet. Viele Spender halfen und finanzierten dem tapferen Jungen den Weg in ein neues, besseres Leben.

„Sie lag da an Schläuchen in ihrem Krankenbett und ich habe mein Kind schon sterben sehen“, sagt Hafida Lakhal (33) und blickt auf ihre Tochter Sara.

Das an einer Nervenerkrankung leidende Mädchen bekommt trotz ihrer Medikamente einen schweren epileptischen Anfall, wird zehn Tage lang in einer Klinik der Hauptstadt Rabat künstlich beatmet. Es geht ihr immer schlechter. Hafida Lakhal: „Ich bin fast verzweifelt.“

Auch zuhause in Moosach zittert die Familie um Saras Leben. Souad Lakhal, die Cousine der Mutter: „Wir wussten nicht, wie wir ihr von München aus helfen können. Wir hatten weder das Geld fürs Krankenhaus, das dort 1000 Euro am Tag kostet. Und auch kein Geld für einen Krankentransport mit dem Flieger nach Deutschland.“

In ihrer Not meldet sie sich bei der BILD-Hilfsorganisation „Ein Herz für Kinder“, die innerhalb von nur 24 Stunden einen 20 000 Euro teuren Learjet bereit stellen lässt, der das kranke Kind zurück nach München bringt.

 

Im Kinderkrankenhaus Schwabing, bei Oberärztin Dr. Christine Makowski (44), wird Sara wieder aufgepäppelt. Mühsam muss sie nach dem Batmungsgerät das selbständige Atmen wieder lernen.

Ganz eng schmiegt sich Sofia (3 Jahre = heute 19 Jahre) an ihre Mutter. Ihr kahles Köpfchen ist mit einem Tuch bedeckt. Durch eine schlimme Krebserkrankung hat sie zwar alle Haare verloren, aber nicht ihren Mut und ihre Fröhlichkeit.

Seit einem Jahr kämpft das Mädchengegen einen bösartigen Hirntumor. Als er entdeckt wurde, hatte der Tumor bereits ein Ausmaß von 7 Zentimeter. Schlimme Schmerzen und Beeinträchtigungen der Motorik waren die Folgen der großen Raumforderung. Deshalb musste Sofia so schnell wie möglich operiert werden.

 Sie bekam eine kombinierte Chemo- und Strahlentherapie, durch die der Tumor verkleinert und operiert werden konnte. Maryna: „Alles schien gut zu werden.“

Doch alle Hoffnungen, dass Sofia Schritt für Schritt in ein normales Leben zurückkehren kann, zerschlugen sich, als die Ärzte bei einer Kontrolluntersuchung feststellten, dass der Krebs zurückgekommen war. Es hatten sich gleich sechs neue Tumore im Kopf gebildet. Grund ist vor allem, dass Sofia an einer Krebsform leidet, von der nur einige wenige Fällte bekannt sind.

Sie verwiesen das tapfere Mädchen deshalb an eine Klinik in Cincinnati (USA). Da jeder Tag im Kampf gegen die heimtückische Krankheit zählt, sind die Eltern mit Sofia sofort in die Vereinigten Staaten geflogen, wo bereits eine neuartige Therapiemethode begonnen wurde.

Die zwei Monate alte Methmi leidet an einem Herzfehler, der sich vermutlich schon vor der Geburt entwickelte. Die Diagnose lautet PDA - Persistierende Ductus Arteriosus (diese fehlerhafte Verbindung von der Hauptschlagader mit der Lungenschlagader stammt ursprünglich von einem Überrest der Kreislaufsituation im Mutterleib) und ASD - Atrium Septal Defekt (Vorhofscheidewanddefekt). Dadurch entstand ein verzögertes Wachstums des Fötus und ein schwerer Herzfehler. Da diese Operation sehr kompliziert ist, muss das Kind schnellstens in Indien behandelt werden.

Shehan Sandun Bandara 
(Alter. 9 Jahre)


Der neunjährige Shehan leidet an einer starken Skoliosis und hat bereits Atemprobleme. Die Ärzte raten zu einer schnellen Operation, aber die Elten sind zu arm

Michelle lebte mit ihrer Mutter in einer Mutter-Kind-Einrichtung. Die Mutter war nach einiger Zeit mit dem Mädchen völlig überfordert. Deshalb kam Michelle im März 2008 ins Haus St. Anna, Aying, eine Außenwohngruppe des Clemens-Maria-Kinderheims, Putzbrunn. 

Michelle zeigt stark autistische Züge und reagierte bei allen Therapieversuchen lediglich auf Kunsttherapie. Damit das inzwischen 10 Jahre alte Mädchen einen Weg aus dem Autismus finden kann, benötigt sie Einzelstunden in Kunsttherapie. Leider ist das Jugendamt nicht bereit, die Kosten zu übernehmen.

Seit der Geburt war der Junge von den Philippinen schwer herzkrank. Die Ärzte stellten den gefährlichen Organ-Defekt noch im Kreissaal fest und empfahlen den Eltern eine sofortige Operation.

Jeden Tag begleitete die Eltern die Angst, Jerome verlieren zu können. Der Junge litt mit der Zeit immer mehr unter akuter Atemnot. Seine Lipppen und Hände liefen bei der kleinsten Anstrengung blau an, schon nach wenigen Schritten musste er sich ausruhen und eine Pause machen. Oftmals konnte er vor Schwäche nicht einmal mehr die Schule besuchen.

Seit seiner Geburt leidet der Jungen von den Philippinen an einem schweren Herzfehler, der bislang nicht behandelt werden konnte, weil die Familie so arm ist und nicht für die Kosten einer OP aufkommen konnte. Obwohl beide Elternteile arbeiten, reicht das Geld gerade um den Lebensunterhalt für Rhejay und seine beiden Geschwister zu decken.

Rhejay wurde zuletzt vor 8 Jahren den Ärzten vorgestellt, sie empfahlen eine sofortige Operation. Für die Eltern eine verzweifelte Situation: Sie bangten um das Leben ihres Sohnes und konnten nichts tun, um ihn zu retten, da ihnen das Geld fehlte.

Zwischenzeitlich verschlechterte sich der Gesundheitszustand des Jungen immer mehr – er war nicht mehr in der Lage, all das zu tun, was andere Kinder in seinem Alter machen. Selbst durch die kleinste Anstrengung bekam er sofort Atemnot.

Noch ist sein Lächeln ein wenig müde, er kann noch nicht aus seinem Krankenbett aufstehen, denn er muss noch vorsichtig sein und sich schonen. Luis (9) hat gerade eine schwere Herz-OP überstanden, doch sein Lächeln zeigt es: Er ist wieder gesund.

Der Junge wurde auf den Philippinen mit einem schweren Herzfehler – einer sognannten Fallotschen Tetralogie geboren.

Was ist eine Fallot-Tetralogie?

Die Fallot-Tetralogie (auch Fallot'sche Tetralogie) ist eine angeborene Herzfehlbildung, die etwa 10 Prozent der angeborenen Herzfehler ausmacht. Sie besteht aus vier Komponenten (daher Tetralogie): einer Pulmonalstenose, einem Ventrikelseptumdefekt, einer über der Herzscheidewand reitenden Aorta sowie einer nachfolgenden Rechtsherzhypertrophie.

Die auch im Deutschen bei Medizinern gebräuchliche Abkürzung ToF leitet sich aus dem Englischen Tetralogy of Fallot ab.

Eine Besonderheit der Fallot-Tetralogie sind hypoxämische Anfälle. Bei einem solchen Anfall werden die Kinder unruhig und ängstlich, die Herzfrequenz steigt auf Werte zwischen 140 bis 160 Schläge/Minute. Die Kinder können grau-blass-blau erscheinen und das Bewusstsein ist getrübt, bis hin zur Bewusstlosigkeit.

Kinder, die schnell und frühzeitig operiert werden, können sich normal entwickeln und im Erwachsenenalter eine normale körperliche Belastbarkeit und gute Lebensqualität erreichen. Das wünschten sich auch die Eltern von Luis.

Tagtäglich leidet der Junge von den Philippinen unter schlimmsten Schmerzen, denn immer wieder entzündet sich die offene Bauchdecke. Er kann nicht mehr zur Schule gehen und ist dadurch komplett isoliert. Seine Eltern sind so arm, dass sie sich nicht einmal die Tüten für einen künstlichen Darmausgang leisten können, sodass der Junge einfache Plastiktüten benutzen muss.

Sein Vater Salvador hat große Angst, Rodel zu verlieren. Zwei seiner Kinder sind bereits gestorben – jetzt die Sorgen um Rodel.

Helfen kann dem Jungen eine OP, bei der der Darm zurück in die Bauchdecke verlegt und anschließend verschlossen wird.

Der kleine Dwayne (4 Monate) weint bitterlich, als er in den OP-Saal geschoben wird. Er will am liebsten bei seinen Eltern bleiben und hat Angst vor den fremden Ärzten und Schwestern. Seine Eltern versuchen ihn so gut wie möglich zu beruhigen, denn sie wissen, dass die bevorstehende Operation, die einzige Chance ist, damit das Leben ihres geliebten Sohnes gerettet werden kann.

Bange Stunden vergehen – doch dann kommt die erlösende Nachricht: Dwaye hat den komplizierten Eingriff gut überstanden.

Der Junge kam auf den Philippinen mit einem schweren Herzfehler zur Welt. Leider erkrankte er gleich nach der Geburt auch noch an einer schweren Lungenentzündung, die das Baby stark schwächte. Die Ärzte musste Dwayne zunächst stabilisieren, bevor die Herz-OP am Philippine Heart Center durchgeführt werden konnte.

Am 31. August war es dann soweit und wir brachen auf nach Linz zur Einleitung der Geburt. Am 2. September 2006 erblickte dann unser Sohn Sebastian um 16:42 das Licht der Welt und kam nach einer Erstuntersuchung und einem ersten Familienfoto sofort auf die Neonatale Intensivstation wo er mit dem für ihn so lebenswichtigen Medikament Prostin (dieses Medikament hielt den Ductus Arteriosos, eine beim ungeborenen Kind immer bestehende Gefäßverbindung zwischen Lungenschlagader und Körperschlagader offen) versorgt wurde. Dieses Medikament kann leider auch erhebliche Nebenwirkungen wie zum Beispiel andauernde Müdigkeit oder Fieberschübe haben. Im großen und ganzen hat aber Sebastian auf das Prostin gut reagiert und so ging das anfängliche Fieber von fast 39 Grad Celsius bald auf ca. 37 Grad herab, was blieb war die Müdigkeit. In dieser Zeit hatten wir sehr viel Körperkontakt mit ihm und so schlief er meist ein paar Stunden lang auf Mamas oder Papas Bauch am Nachmittag.

Am Mittwoch den 6. September stand dann die erste Operation an und Sebastian wurde 6 Stunden lang am Herzen von Kinderherzspezialisten operiert. Gleich nach der Operation wurde er auf die operative Intensivstation verlegt, wo er mit noch offenem Brustkorb (weil in seinem Körper sehr viel Wasser war und die Ärzte nicht noch mehr Druck auf sein Herz ausüben wollten) mit einer Unzahl von Medikamenten versorgt wurde. Damit sein Körperdruck aufrecht blieb mussten sogar Volumenszugaben verabreicht werden (dabei wird Flüssigkeit in den Körper zugeführt). Am Sonntag den 10. September (4 Tage nach NORWOOD) wurde dann ein so genannter Hängemattentest auf der Intensivstation durchgeführt. Sebastian hatte die letzten 2 Tage schon eine leichte minus Bilanz (d.h. er schied mehr Flüssigkeit aus als zugeführt wurde). Bei diesem Test sollte sich zeigen ob Sebastian den körpereigenen Druck schon aushält. Unser Sohn lag 6 Stunden in der Hängematte und abgesehen von einer leichten Blutdruckschwankung viel der Test sehr positiv aus sodass an ein Schließen des Brustkorbes jetzt gedacht werden konnte. Am nächsten Tag wurde er noch einmal für 6 Stunden in die Hängematte gelegt zur erneuten Kontrolle und danach beschlossen die Operation morgen durchzuführen..

Am Dienstag, den 12. September wurde in einer 2-stündigen Operation dann der Brustkorb geschlossen. Wie von den Ärzten vorhergesagt bilanzierte Sebastian jetzt wieder im Plus, was aber aufgrund des nun geänderten Körperdrucks ganz normal war. Diese Nacht war ein wahrer Prüfstein für unseren Sohn, denn es war gut möglich, dass der Brustkorb wieder geöffnet werden musste, wenn das Wasser nicht rasch aus seinem Körper ausschied und ein "normales" Arbeitsklima für alle (von den vielen Medikamenten angeschlagenen) Organe zuließ.

Am nächsten Tag war es wie eine Erlösung für uns, als wir erfuhren das er selbständig (ohne medikamentöse Zugaben) zum "Wasser lassen" anfing, erstens wussten wir nun, dass die Niere und die Blase in Ordnung waren und zweitens bilanzierte er nun schon sehr deutlich im Minus, sodass am Abend schon ein minus von 100 ml zu Buche stand. An diesem Tag wurden auch seine Kardio- Lines (die Sonde mit der das Herz direkt überwacht wird) und die Venflone (Anschlüsse für die Infusionen) zum Schutz vor Infektionen neu gesetzt. Da die Schlafmedikation nach dieser OP eingestellt wurde, freuten Eveline und Ich uns wie kleine Kinder da unser Sohn uns zum ersten Mal in seinem Leben anschaute und wir zum ersten Mal seine bezaubernden blauen Augen sehen konnten.

Wichtiger als alles andere war für den Heilungsprozess aber, dass er weiter Wasser ausschied und so wurde zu Unterstützung in der Nacht wieder ein harnförderndes Mittel verabreicht währenddessen die Schmerzmedikation (Kindermorphium) weiter reduziert wurde und so indirekt auch schon der Medikamentenentzug eingeleitet wurde.

Am Freitag, den 15. September wurden dann die alle drei Drainageschläuche entfernt, der zentrale Venenkatheter neu gesetzt (wegen der Infektionsgefahr) und die Medikamente wurden sehr stark reduziert. Sebastian bekam jetzt nur mehr Heparin (für die Blutgerinnung / Prophylaxe gegen Thrombosen) und eine Glucoselösung zur Vitalstärkung. Das einzige das ein Herausnehmen aus seinem Bettchen noch verhinderte, war der Tubus welcher noch zu Unterstützung seiner Atmung belassen wurde. Da unser Sohnemann schon selbständig atmete war dies nur mehr eine Kontrollmaßnahme, das Beatmungsgerät unterstützte ihn nur wenn er einen "Atmungsaussetzter" hatte. Leider muss man sagen das der Tubus schon etwas undicht war und Luft in den Magen blies, was weiters nicht tragisch war, aber doch unangenehm für Sebastian. Wir waren aber guter Dinge den Tubus bald anzubringen.

Am Samstag Abend konnte dann extubiert werden und nach dem dies geschehen war trat das nächste Problem auf. In der rechten Lungenseite hatten sich Verklebungen festgesetzt, das hatte zur Folge das sich Sebastian sehr schwer tat mit dem ganz alleinigen atmen und eine so genannte Stoßatmung hatte (bei der er auch viel Luft einfach schluckte). Die Ärzte sagten uns aber, dass dies eigentlich auch normal ist nach 11 Tagen intubiert sein. Genau so normal war seine Heiserkeit da die Stimmbänder durch den Tubus stark gedehnt waren (er brachte wortwörtlich keinen Ton aus sich heraus)

Am Sonntag konnten wir unseren kleinen Liebling zum ersten Mal seit der schweren Operation wieder in unseren eigenen Händen halten. (Harnkatheter, Messgerät zur Sauerstoffsättigung, EKG sowie eine Venflone- Line störten noch ein bisschen)

Am Montag waren Sebastians Werte schon so regelmäßig, dass die Ärzte uns mitteilten das Sebastian am Dienstag nicht mehr auf die Kardiologische Intensivstation, sondern gleich auf die Normalstation (Kardiologie) ins Kinderspital Linz verlegt wird, denn eine weitere Intensivbetreuung war nicht mehr notwendig. Ein sehr großer Schritt um bald nach Hause zu kommen.

Am folgenden Tag wurde Sebastian dann wirklich verlegt und zwar auf die Überwachungsstation auf der Kinderkardiologie. Er fühlte sich gleich von Anfang an sehr wohl auf dieser Station, weil es sehr ruhig war. Er war ständig müde und schlief in dieser Zeit sehr viel. Die Werte blieben stabil im sehr guten Bereich und so kam es, dass uns am Mittwoch nach der Visite der Oberarzt mitteilte, dass bei einem weiteren so guten Verlauf der Genesung einer Entlassung in einer Woche nichts entgegen stand. (21 Tage nach NORWOOD) An diesem Tag wurden auch die Kardio- Line, der Harnkatheter und ein Venflon entfernt. Übrig blieb nur noch ein Venflon am Fuß, die EKG Überwachung, die Sonde zur Messung der Sauerstoffsättigung und die Magensonde. Die Magensonde war noch von Nöten da Sebastian nicht genug Kraft hatte um selbst genug Nahrung aufzunehmen (nur ca. 5 ml; Soll: mind. 45 / Mahlzeit). Die Ärzte versicherten uns aber, dass auch das bei herzkranken Kindern ganz normal sei und sich spätestens nach der zweiten Operation geben würde.

Am Donnerstag wurde seine Nahrungsdosis erhöht auf 55 ml / Mahlzeit. Nach wie vor trank er nur wenig aus eigener Kraft aus der Flasche, und da er noch immer viel schlief starteten wir nur "Fläschchenversuche" wenn er munter war. Bei einem Röntgen entdeckten die Ärzte auch noch eine Fettansammlung zwischen Zwerchfell und Lunge und so sagten sie uns, dass falls diese nicht selbständig wegginge und dadurch die Sauerstoffsättigung in Mitleidenschaft gezogen würde noch einmal eine Drainage gesetzt werden müsste. Da Sebastians Werte aber sehr stabil waren hofften wir ohne diese Maßnahme auszukommen damit er zum angepeilten Tag nach Hause kommen konnte.

Am Montag erfuhren wir dann einen ersten Rückschlag, denn die Drainage musste doch gesetzt werden da sich zwischen Lunge und Zwerchfell eine Fettansammlung durch das poröse Bindegewebe gebildet hatte. Der "Traum vom Heimgehen" war somit wieder in weite Ferne gerückt. Die Drainage wurde in einem halbstündigen operativen Eingriff gesetzt und mittels eines Vakuums wurde die Fettansammlung entzogen. Da dies auch schmerzhaft für Sebastian war wurde die Schmerzmedikation erhöht und so schlief unser Sohn wieder viel. Bis am Donnerstag war die Drainage dann aktiv und beförderte ca. 200 ml Flüssigkeit aus Sebastian. Die Ärzte sagten uns dass nach dem Entfernen der Drainage noch einige Tage abgewartet werden müsste, bevor wir dann nach Hause gehen könnten. Der Absaugungsschlauch wurde dann aber noch belassen da erst geklärt werden musste ob wirklich das ganze Fett abgesaugt wurde. Zur gleichen Zeit wurde das Sekret untersucht und festgestellt, dass das Fett aus der Muttermilch stammte und deswegen wurde Sebastian nun durch fettarme Spezialnahrung anstatt durch Muttermilch ernährt (sondiert).

Entgegen unserer Vermutung fing sich Sebastian sehr schnell (der Brustkorb wurde gleich nach der Operation geschlossen, und große Volumenszugaben waren auch nicht nötig) und so wurde er am Montag (4 Tage nach der OP) schon verlegt. Diesesmal kam Sebastian aber auf die chirurgische Intensivstation im Kinderspital. Am Dienstag wurde er dann gleich auf die Kardiologie Überwachung überstellt (das Mobile kam auch wieder zu seinem Bettchen), der zentrale Venenkatheter wurde entfernt und der Medikamentenentzug wurde neu eingeleitet (Metadon- Programm). Im großen und ganzen schritt der Heilungsprozess sehr viel schneller voran als nach der ersten Operation, und auch die Ärzte bestätigten, dass es ihm jetzt sehr viel besser gehe. Sebastian wird jetzt gleich auf Heparin (gewährleistet die Blutgerinnung und vermeidet eine Shunt- Verstopfung) eingestellt, denn Aspirin (übernahm vorher diese Aufgabe) war nicht ausreichend. Sebastian hatte auch nur mehr eine Drainage (von anfänglich drei) für den Abfluss des bei der Operation und deren Nachwirkungen gebildeten Sekrets. Wir sind sehr stolz auf unseren zähen kleinen Sohnemann der uns täglich mehr zeigt das er auch nach Hause kommen will.

Am Donnerstag, den 12. Oktober wurden dann der Harnkatheter und die letzte verbliebene Drainage entfernt. Bis auf einen Venflon und die EKG Sonden war Sebastian jetzt wieder "freier" in seinen Bewegungen. Die Schmerzmittel wurden weiter reduziert (er nahm sie schon über die Magensonde ein) und durch Infusionen wurde nur mehr der Dauertropf (Nahrungsergänzung) und Heparin verabreicht. Er nahm auch schon "ganz" eigenständig Nahrung auf (Fläschchen) und benötigte fast keine Magensonde mehr. Ein Problem hatte unser kleiner Sonnenschein noch mit der Verdauung, denn durch die vielen Medikamente war diese noch ein wenig betäubt. Aus diesem Grund mussten ab und zu noch unterstützende Maßnahmen beim Stuhlgang durchgeführt werden, aber das wurde von Tag zu Tag besser.

Das Wochenende verlief dann sehr "harmonisch" und Sebastians Werte waren immer stabil und auch bei der Nahrungsaufnahme steigerte er sich täglich. Da er jetzt nur mehr minimal "verkabelt" war konnten wir Ihn schon ganz leicht herausnehmen aus seinem Bettchen um ihn zu "hoppern". Auch die Grosseltern kamen schon in den Genuß Sebastian zu halten, und ihn einmal näher zu spüren als immer nur in seinem Bettchen zu streicheln.

Am Montag ging dann die Ärzteralley weiter und so standen sämtliche Kinderarztspezialisten Schlange um ihre Untersuchungen durchzuführen, es wurden Augen, Ohren, Lunge, Herz, etc...... überprüft und von allen Ärzten in Ordnung befunden. Diese Meldungen bestärkten in uns das Gefühl bald das Krankenhaus verlassen zu können.

Ja und schließlich war es dann so weit, wir durften am 18. Oktober 2006 das Kinderspital verlassen. (2 Wochen nach der 2ten OP) Natürlich hatten wir schon einen Termin für die Folgeoperation im Gepäck sie wird, sofern Sebastian gesund ist, am 18. Jänner 2007 stattfinden. Kein anderes Familienmitglied außer uns (Evi und Stephan) wusste etwas von der Heimfahrt und so war natürlich die Freude riesig als Opa und Oma von der Arbeit nach Hause kamen um Sebastian bei uns zuhause Willkommen zu heißen.

Seinen ersten Geburtstag feierte der kleine Tim im Krankenhaus. Die Frauen in den weißen Kitteln und Mama Tamara (37) versuchten, ihm den Tag so schön wie möglich zu gestalten, doch die schmerzhaften Infusionen und Behandlungen musste er auch an diesem Tag über sich ergehen lassen. Jeden Tag kämpft der Junge in einer Moskauer Klinik gegen den Tod.

Der süße kleine Tim leidet am Wiskott-Aldrich-Syndrom, einem tödlichen Immundefekt, der meistens Jungen trifft.

Bei dieser seltenen Erkrankung kommt es nicht nur zu immer wiederkehrenden schweren Infektionen, sondern auch zu Blutungen in die Haut und in die inneren Organe.

Tückischerweise ist das Immunsystem nicht nur nicht in der Lage, Bakterien zu bekämpfen, sondern richtet sich anstelle angreifender Mikroben gegen den eigenen Körper. So werden Tims rote Blutkörperchen ständig zerstört mit der Folge, dass er immer müde ist und nicht mehr wächst. Um diese Aggression in Schach zu halten, wird Tim mit Cortison-Infusionen behandelt, die allerdings mit schweren Nebenwirkungen verbunden sind.

Eine Heilung dieser Erkrankung ist nur durch eine Knochenmarktransplantation möglich – ohne die Transplantion wird Tim vermutlich nicht älter als 10 Jahre.

Da unklar ist, wie lange Tims Zustand noch mit Transfusionen und Infusionen stabil gehalten werden kann, braucht er so schnell wie möglich die Knochenmarktransplantion. In Russland haben die Ärzte keine Erfahrung mit der Behandlung von so seltenen Erkrankungen. Die Erfolgsgarantie, die sie geben können liegt bei 60 Prozent. Deshalb suchten die Eltern Hilfe bei Immunspezialisten in Bergamo (Italien), die schon häufig Patienten mit dem Wiskott-Aldrich-Syndrom behandelt haben und von einer Heilungschance von 90 Prozent ausgehen.

Die alleinerziehende Mutter möchte ihren Sohn deshalb unbedingt in Italien behandeln

JETZT HAT MAKUO (3) WIEDER EIN GESUNDES HERZ

Die braunen Kulleraugen blicken keck in die Kamera. Wenige Tage vorher stand noch Angst in diesen Augen. Doch jetzt ist der kleine Makuo (3) ein glückliches Kind.

Dank „Ein Herz für Kinder”, Fußballstar Gerald Asamoah (33), der „AWD Kinderhilfe” sowie Ärzten des Herz- und Diabetes-Zentrums NRW in Bad Oeynhausen wurde das todkranke Waisenkind aus Nigeria gerettet. „Ohne Operation wäre er bald gestorben”, sagt Herzchirurg Dr. Eugen Sandica (47), der dem Jungen in einer 3,5-stündigen Operation das Leben rettete.

Makuo musste schon sehr viel Leid ertragen. Er ist mit einem schweren angeboren Herzfehler auf die Welt gekommen.

„Fallot-Tretralogie” nennen Mediziner die Fehlbildung, die bei Makuo dafür sorgte, dass sein Herz zu wenig Blut in die Lunge presste und der Sauerstoffwert im Blut viel zu niedrig (nur 60 Prozent) war. Folge: Atemnot, Erschöpfung, die Haut lief tiefblau an. Sehr viele Kinder mit seinem Krankheitsbild erreichen ohne Operation nicht einmal das Schulalter.

„Als er hier ankam, hockte Makuo vor Atemnot oft auf dem Boden”, sagt Cehfarzt Deniz Kececioglu.

Makuo wurde als Baby in einem Waisenhaus abgegeben. Trotz seiner beiden Schicksale hat er großes Glück. Eine liebevolle Familie adoptierte ihn und setzte alles daran, sein Leben zu retten.

20 000 Euro kostete die Behandlung. Das Herz-Zentrum verzichtete auf das ärztliche Honorar. Auch Fußballstar Gerald Asamoah (33, Greuther Fürth) gab 5000 Euro und besuchte den Jungen in der Klinik. „Ich leide selbst unter einem Herzfehler und habe beschlosssen zu helfen”, sag der Ex-Nationalspieler.

Die kleine Veronika, die an schwerer Leukämie erkrankt ist, konnte inzwischen operiert werden. Die fehlenden Gelder konnten auch DANK Ihrer Spenden gedeckt werden. Die Kleine erholt sich gut und die Ärzte sind vorsichtig optimistisch, dass sie den Kampf gegen den Krebs gewinnen kann.

Vanessa wurde am 8.März 1998 nach einer normalen Schwangerschaft in der 38.SSW mit 3290 g und 51 cm in Freising (Bayern) geboren. Bereits ein Tag nach der Geburt stellte man bei ihr Unterzucker fest und sie wurde ins Kinderkrankenhaus nach Landshut (40 km entfernt) verlegt. Man sagte uns, dies sei nicht so schlimm, das wäre in ein paar Tagen behoben. Einen Tag später wurde uns jedoch mitgeteilt, dass Vanessa ein sehr großes Loch (wie sich später rausstellte ca. 1 cm) in ihrem Herzen hätte und zwar zwischen den beiden Hauptkammern und eine reitende Aorta, d.h. die Aorta entspringt bei ihr direkt über dem VSD. Die Aussicht, dass Vanessa auf jeden Fall operiert werden müsste, traf uns wie einen Schlag.

Uns wurde von vielen Seiten immer wieder gesagt, dass so etwas sehr häufig vorkommen würde und dies nicht so schlimm wäre, da solche Löcher meistens nach einiger Zeit von selbst zuwachsen würden. Als wir sagten, dass dies jedoch in Vanessas Fall nicht so sein würde, sahen wir viele betroffene Gesichter und bekamen keine weiteren Erklärungen mehr. 
  
Da es mir nach der Geburt sehr schlecht ging (Dammriß 4. Grades), konnte ich Vanessa, bis auf einen einstündigen Kurzbesuch, ihre ersten 2 Lebenswochen nicht sehen. Das hat mich psychisch sehr belastet, vor allem die beiden anderen glücklichen Mütter mit ihren Kindern im gemeinsamen Zimmer anschauen zu müssen. Das Krankenhaus war in dieser Zeit hoffnungslos überfüllt, so konnte ich auch nicht verlegt werden. Erik war in dieser Zeit jedoch auch sehr stark belastet, er musste 2x täglich die abgepumpte Milch nach Landshut (160 km täglich) fahren, sich um Vanessa und mich kümmern. Manchmal hätte er sich gerne aufgeteilt, um allen gerecht zu werden.

Nach 2,5 Wochen Krankenhausaufenthalt kam sie dann endlich zu uns nach Hause, jedoch fingen da bereits die Probleme an. Vanessa trank an den ersten beiden Tagen zu Hause fast überhaupt nichts und nahm 300 g ab. Da uns gesagt wurde, dass Vanessa erst ab 4 kg operiert werden sollte, besser jedoch 5 kg, begann für uns der tägliche Kampf um jedes Gramm Milch. Es dauerte 3 Monate bis sie die 4 kg erreichte und dann ging es ihr bereits so schlecht, dass sie wegen Atemnot und Panickattacken beim Trinken wieder in die Klinik eingeliefert wurde. Man beschloss daher, sie bereits die darauf folgende Woche zu operieren und vorher noch einen Herzkatheder zu machen. Für die Operation wurde sie nach München-Großhadern verlegt. Der große Blutfluss durch das Loch hatte bereits zu einer leichten Infindubulumstenose geführt, daher wollte man Vanessa auch kein herzstärkendes Mittel geben, da dieses die Muskelverdickung noch begünstigt hätte. 

Bei dem Herzkatheder stellte man fest, dass die Stenose nicht operiert werden muss. Außerdem konnte man es vermeiden die Hauptkammern aufzuschneiden, da es auch möglich war über den Vorhof zu dem VSD zu gelangen. Dies waren für uns eine zwei positive Nachrichten, die uns hoffen ließen.

Nach der Operation, sie dauerte 2 Stunden länger als geplant, meinten die Ärzte, dass alles soweit gut gelaufen ist, jedoch musste Vanessa an den externen Herzschrittmacher angeschlossen werden, da sie einen AV-Block III. Grades hat. Außerdem war das Verschließen für die Herzchirurgen sehr schwierig gewesen, da es sich um einen hochsitzenden, subaortalen VSD handelte. Erst jetzt wurde uns klar, dass die Operation keine Routine war, so wie uns dies oftmals vorher dargestellt wurde. Jeder VSD sitzt an einer anderen Stelle, ist unterschiedlich groß und jedes Kind ist unterschiedlich groß und schwer.

Die ersten Tage ging es Vanessa recht gut, sie erholte sich relativ schnell. Als nach 5 Tagen und täglichem Ausstellen des externen Schrittmachers die Herzfrequenz immer mehr abnahm, beschlossen die Ärzte einen Schrittmacher die nächsten Tage zu implantieren. Wir waren über diese Nachricht nicht sehr erfreut, da wir doch immer gehofft haben, dass sich dies noch vermeiden ließe und sich die Nerven wieder regenerieren würden. Vanessa wurde dann nicht wie geplant nach 5 Tagen von der Beatmungsmaschine genommen, sondern blieb bis zur nächsten OP intubiert. Die Schrittmachimplantation dauerte nur 3 Stunden und verlief ohne Komplikationen. Die ersten Probleme traten jedoch auf, als Vanessa einen Tag später extubiert werden sollte. Als wir am darauf folgenden Morgen ihr Zimmer betraten, hatte sie den Beatmungsschlauch wieder im Hals. Wir waren schockiert und erfuhren, dass sie nachts Atemprobleme bekommen hatte und wahrscheinlich eine Lungenentzündung davongetragen hat. Sie hatte eine Woche lang dauerhaftes Fieber und ihr Zustand verschlechterte sich durch zunehmendes Verschleimen. Nach 2 Wochen Beatmung konnte sie dann endlich wieder selbst atmen und es ging ihr von da ab täglich besser.

Die nächste negative Nachricht war, dass noch ein Rest-VSD vorhanden war. Da konnten wir unseren Unmut nicht mehr im Zaum halten und ließen unseren Frust bei den Ärzten aus. Immerhin hatten sie uns tagelang erklärt, es sei wichtig, dass der VSD fest verschlossen ist, da müssten wir den Schrittmacher eben akzeptieren. Der Rest-VSD entpuppte sich dann allerdings als ein noch nicht ganz geschlossener Stichkanal, der nach 3-4 Monaten sich von selbst verschlossen hat. Glück gehabt. 
 

Nach 3 Wochen Intensivstation hatten wir das Schlimmste überstanden und Vanessa wurde, jedoch noch mit Magensonde, entlassen. Auch dieses Problem zeigte sich als schwerwiegender, als wir gedacht hatten. Bei einer Untersuchung in einem Kinderzentrum wurde uns gesagt, dass Vanessa einen gotischen (hohen) Gaumen hat und ihre Trinkprobleme also nicht nur vom Herzen her kommen, sondern auch damit zusammenhängen. So kämpften wir 3 Monate mit dem Legen der Magensonde, ständigem Erbrechen, sehr langsame Gewichtszunahme, Schluckbeschwerden und vielem mehr, bis sie die Sonde nicht mehr wollte und sie ständig herauszog. Mit Beginn des Löffeln wurde es dann etwas besser, obwohl Vanessa auch heute mit 2 Jahren noch keine gute Esserin und wesentlich kleiner und zierlicher, als andere Kinder in ihrem Alter ist.

Sie ist jedoch sehr aktiv, schenkt uns mittlerweile immer öfter ein Lächeln, blubbert den ganzen Tag vor sich hin und ist wesentlich zufriedener mit sich selbst. Trotz Krankengymnastik (Bobath-Therapie) ist sie erst mit 12 Monaten gekrabbelt und mit 18 Monaten gelaufen, aber sie hat alle Entwicklingsstufen durchgemacht, nur etwas langsamer und wir hoffen jetzt, dass sie die Entwicklungsverzögerung bald aufgeholt hat.

An den Herzschrittmacher haben wir uns mittlerweile gewöhnt, wir rennen nicht mehr vor jedem Handy panisch weg, obwohl mein Mann sein eigenes weggegeben hat.

 Vanessa ist sehr infektanfällig, neben vielen grippalen Infekten hatte sie bereits 3 Mittelohrentzündungen und Scharlach durchgemacht. Ich gehe trotzdem mit ihr wöchentlich in eine normale Spielgruppe im Ort und einmal im Monat in eine Herzkindergruppe in München. Dort fängt sie sich immer wieder viele Infekte ein, aber ich will sie nicht von anderen Kindern isolieren.

Ein weiteres Problem ist, dass Vanessa zu Fieberkrämpfen neigt. In den letzten 8 Monaten hatte sie 4 Fieberkrämpfe (Juni 99, Oktober 99, 2x im Februar2000). Die Fieberkrämpfe treten immer zu Beginn eines Infektes beim ersten schnellen Fieberanstieg auf. Dieser Fieberanstieg ist jedoch so schnell, dass wir es bei den letzten beiden Fieberkrämpfen nicht geschafft haben, dass Fieber rechtzeitig zu senken (in einer Stunde von 37,5 °C auf 39,1°C). Die EEG-Untersuchungen waren bisher immer unauffällig und so können wir nur hoffen, dass sie dadurch keine Schädigungen am Gehirn bekommt.

Wir haben gelernt, dass Vanessa mit dem Schrittmacher ein ganz normales Leben führen kann, wenn man einige Dinge beachtet. Wir sind froh, dass man von Außen den Schrittmacher nicht erkennt, so dass sie sich nicht die ständigen Kommentare von der Außenwelt, wie bei der Magensonde, später einmal anhören muß. Es gibt noch einige Kleinigkeiten, die bei Vanessa nicht in Ordnung sind, aber vorerst nicht behandlungsbedürftig sind. Unter anderem ist dies ein erhöhtes Endokarditis-Risiko.

Bei der letzten Schrittmacher-Kontrolle im Januar 2000 hat sich ergeben, dass der Batterieverbrauch sehr gering ist. Wenn dies weiter so bleibt, steht erst in 4-6 Jahren eine Operation (Wechsel der Batterie) an. Bis dahin haben wir noch etwas Zeit und man kann ihr erklären, was auf sie zukommen wird.

Zur Zeit erfreuen wir uns an vielen Kleinigkeiten, die man vielleicht ohne ihre Krankheit nicht beachten würde und an ihrer Neugierde, die Welt zu entdecken.

 

Wir wünschen allen Eltern viel Freude an ihren Herzkindern und erfolgreiche Operationen

Mai 2000

 

 

 

Uns fällt es sehr schwer, diesen Bericht weiter zu schreiben, denn wir hätten nie gedacht, dass Vanessas Lebensweg nur so kurz ist und so dramatisch enden sollte. Unsere Tochter Vanessa ist am 30.12.2002 plötzlich und unerwartet im Westpfalz-Klinikum in Kaiserslautern an einem Gehirnödem gestorben. Der genaue Auslöser dafür wird für uns immer ein Rätsel bleiben, wir haben nur Vermutungen.

 

 

Wir möchten euch noch über die letzten beiden Jahre seit dem vorherigen Bericht erzählen.

 

         

Seit Mai 2001 ging Vanessa in einen normalen Regelkindergarten, obwohl sie noch nicht trocken war. Die Erzieherinnen meinten, dass bekommen sie in ein paar Wochen hin (leider haben sie es auch nicht in eineinhalb Jahren hinbekommen, aber das lag nicht an ihnen, sondern an Vanessas Wahrnehmungsstörungen, wie wir später herausfanden). Die Leiterin hat sie trotzdem behalten und Vanessa wurde von Ihnen umgezogen, wenn sie in die Hose gemacht hatte (ca. 2x pro Woche). Vielen lieben Dank an die tollen Erzieherinnen, denn das ist sicher nicht selbstverständlich gewesen. Vanessa hat es sehr gut gefallen im Kindergarten, am Anfang wurde sie sehr oft als „Puppe“ von den großen Kindern „missbraucht“, aber mit der Zeit hat sie sich ihren Platz erkämpft. Da sie sehr klein und leicht war, wurde sie oft verwöhnt im Kindergarten. Sie machte aber alles mit: Turnen, Spaziergänge (anfangs mit Buggy) etc. Am liebsten mochte Vanessa den Stuhlkreis im Kindergarten, denn da wurde gesungen und gespielt. Sie wollte jeden Tag einen Stuhlkreis machen, da mussten die Erzieherinnen manchmal wohl hart durchgreifen und ihr verständlich machen, dass das nicht geht. Am Ende war sie sogar in einer Yoga-AG im Kindergarten und sie hat sich dort wohl gut gemacht. Sie ist immer begeistert ins „Loga“ gegangen.

 

 

Im Mai 2001 haben wir auch mit der Ergotherapie begonnen, das hat ihr in der Entwicklung sehr geholfen und sie hatte sehr viel Spaß dabei. Wir sind 1x wöchentlich dorthin gegangen.

Im Juni 2002 haben wir dann noch zusätzlich Logopädie gemacht, denn die Sprachentwicklungsverzögerung war doch eindeutig bei ihr erkennbar und wir wollten ihr damit helfen, damit die anderen Kinder sie auch besser verstehen (wir als Eltern haben eigentlich schon früh alles von ihr verstanden). Das war ihr im Kindergarten sicher eine Hilfe.

Wir sind 2x wöchentlich dorthin gegangen und sie hat super Fortschritte gemacht. Vielen Dank an die beiden Therapeutinnen, die sehr einfühlsam auf Vanessa eingegangen sind und die ihr sehr geholfen haben.

 

 

Vanessa hatte am 1.12.01 einen erneuten Fieberkrampf und wurde stationär in Kaiserslautern aufgenommen, da sie sich mehrmals übergeben hatte und sehr müde wirkte. Ein anschließendes EEG ergab keine besonderen Auffälligkeiten, aber aufgrund der mittlerweile doch gehäuften Krampfanfälle sollten wir nach Heidelberg gehen, um noch einmal eine 2. Meinung einzuholen. Dort sind wir bei der neuropädiatrischen Ambulanz gewesen und haben versucht, ein EEG zu machen. Vanessa hat geschrieen wie am Spieß und trotz Beruhigungsmittel war sie völlig aufgedreht. Nach 2 Stunden harter Arbeit ist sie endlich eingeschlafen, aber nur für 13 min. Das EEG war daher nur begrenzt auswertbar.  Diesmal war Vanessas Tante bei der Untersuchung dabei und sie war danach völlig fertig (Danke für die Unterstützung!). Es war wirklich für alle Beteiligten eine Qual, aber am meisten für Vanessa. Obwohl wir sie die halbe Nacht wachgehalten hatten, war es unmöglich sie ruhig zu stellen (auch nicht mit der Höchstgabe an Beruhigungsmitteln!).

 

 

Am 6.2.02 hatte sie schon wieder einen Fieberkrampf, diesmal 2-mal hintereinander, da Erik unterwegs war und keine Medikamente dabei hatte. Trotzdem haben sich die Krämpfe von alleine wieder gelöst.

Also haben wir uns wieder in Heidelberg vorgestellt und es wurde erneut ein EEG gemacht, mit dem gleichen Geschrei bis zur völligen Erschöpfung. Aufgrund des Schreiens hat Vanessa stark geschwitzt und später im EEG waren ein paar Linien auffällig, die aber keine eindeutige Aussagen zuließen, da sie auch auf einen unzureichenden Kontakt der Elektroden zurückzuführen wären. So standen wir eigentlich wieder ohne richtiges Ergebnis da

Wir hatten ein sehr langes Gespräch mit dem Oberarzt der neuropädiatrischen Ambulanz und wir haben sehr lange überlegt, ob wir Vanessa Medikamente gegen diese Krämpfe geben sollten. Da bisher immer Fieber bei einem Krampfanfall vorhanden war, beschlossen wir, mit der Medikamentengabe noch einen weiteren Krampfanfall abzuwarten und dann auch eine computertomographische Untersuchung machen zu lassen. Im Arztbericht stand: „Unter Abwägung des bislang wohl gut beherrschbaren und eher von der Zeitdauer unter 10 Minuten liegenden Fieberkrämpfen gegen die potentiellen Nebenwirkungen der in Frage kommenden Medikamenten (Phenobarbital, Valproat) noch weiteres Zuwarten, die Familie ist mit Diazepam versorgt.“  Sicher kann man sich Vorwürfe machen, warum man die Medikamente nicht früher eingesetzt hat, aber nach dem damaligen Stand des Wissens und den enormen Nebenwirkungen der Medikamente, haben wir trotzdem die richtige Entscheidung damals getroffen. Niemand konnte ahnen, dass ihr nächster Krampfanfall so schlimm enden würde.

 

 

In der Zeit von Januar bis April 2002 hatte Vanessa immer wieder starken Durchfall und keiner wusste woher dieser eigentlich kam. Die Stuhlprobe war in Ordnung bei ihr gewesen. Es fiel uns nur langsam auf, dass es nach fettigem Essen (z.B. Bratwurst) am nächsten Morgen ganz extrem auftrat. Außerdem war ihr Stuhlgang immer recht unverdaut (stückig). In dieser Zeit hatte sie auch sehr viele Infekte, daher beschloss ich, Vanessa homöopathisch behandeln zu lassen. Vanessa wurde gründlich untersucht, ich habe einen Ernährungsplan für sie bekommen und sie musste 3x am Tag homöopathische Globulis nehmen. Das Essen (hauptsächlich Eintopf mit viel Gemüse) hat sie nur mit Mühe (stundenlanges Zureden und allerlei Versprechen) gegessen. Aber die Mühen haben sich gelohnt, sie wurde widerstandsfähiger und ihre Verdauung verbesserte sich zusehends.

 

 

Im März 2002 waren wir routinemäßig im Kinderzentrum München bei Dr. Limbrock. Der untersuchte unsere Tochter und hatte uns geraten, sie einmal einer genetischen Untersuchung zu unterziehen. Anhand des Aussehens (Phänotyp) wäre es möglich, eventuell eine Diagnose stellen zu können. Er hatte wohl schon eine Ahnung.

 

Wir überlegten hin und her, ob wir dies machen lassen sollen. Beschlossen dann aber doch, dass es besser für Vanessas Zukunft wäre, wenn wir wüssten, was sie genau hat.

Wir sind nach Homburg / Saar zur genetischen Beratung gegangen und Vanessa wurde dort 2 Stunden lang untersucht und fotografiert. Außerdem wurden 2 Blutproben genommen, eine für eine sofortige Chromosomenanalyse und die andere wurde eingefroren (um vielleicht in einigen Jahren noch einmal einen Test machen zu können).

Die Genetikerin entdeckte bei Vanessa eine Fingerkuppenschwellung und sie meinte, dass dies ein charakteristisches Zeichen für das Kabuki-Syndrom wäre. Aber sie meinte, dass es auch das Di-George-Syndrom oder das Sphrintzen-Syndrom - anhand der äußeren Merkmale - sein könnte. Sie wollte noch mal eine Chromosomenanalyse durchführen, um die letzten beiden Syndrome ausschließen zu können. Für das Kabuki-Syndrom gibt es noch keine Nachweismöglichkeit (aber ein genetischer Defekt ist trotzdem sehr wahrscheinlich).

Wir erhielten nach ein paar Wochen das Ergebnis der Chromosomenanalyse, es wurde nichts gefunden. Wir hatten noch einmal ein Beratungsgespräch bei der Genetikerin, und sie sagte uns, dass es sich höchstwahrscheinlich um das Kabuki-Syndrombei Vanessa handeln würde.

Wir kannten dieses Syndrom natürlich nicht und erfuhren, dass es sich um ein sehr seltenes Syndrom handelt (wurde ca. 800mal weltweit beschrieben, in Deutschland sind 30-40 Fälle bekannt) und wurde erstmals 1981 in Japan beschrieben.

 

Näheres zum Kabuki-Syndrom:

Es handelt sich wahrscheinlich um einen Chromosomendefekt, wobei noch unklar ist, auf welchem Abschnitt die Veränderungen genau liegen. Es konnte bisher noch keine Gen-Sonde entwickelt werden.

Der Name Kabuki-(Make-Up-)Syndrom wurde nach der charakteristischen Schminkart der Kabuki-Schauspieler, einem traditionellem japanischen Theaterberuf, abgeleitet.

Die Gravidität ist meist unauffällig und die Geburt termingerecht. Es tritt keine pränatale Wachstumsverzögerung auf, dies entwickelt sich erst in dem ersten Lebensjahr. Es tritt zudem eine neonatale Hypoglykämietendenz (Unterzucker nach der Geburt) auf.

Die Kinder haben ein charakteristisches Aussehen (lange Lidspalte, große abstehende Ohren, kurzes Nasenseptum, Lippen- oder Gaumenspalte, Fingerspitzenschwellungen, tiefe hintere Haargrenze, starke Behaartheit am Körper und Unterlippengrübchen).

Eine geistige Behinderung ist in den überwiegenden Fällen vorhanden (IQ liegt um 52 – 80, nur selten tritt eine normale Intelligenz auf).

Es können neurologische Auffälligkeiten auftreten (interessanterweise treten diese bei europäischen Kindern häufiger auf als bei japanischen). Es kommt zu einer neonatalen Hypotonie (niedriger Muskeltonus nach der Geburt ), Fütterungsproblemen,Mikrozephalie, absencen-artige Krampfanfälle (Epilepsie), Strabismus, myopathische Fazies mit offenem Mund und Autismus.

Skelettäre Anomalien finden sich ebenso, wie z.B. überstreckbare Gelenke, kurzer 5. Finger, Nagelhypoplasie, Skoliose, Hüftdysplasien, Kleinwuchs. Viele Kinder haben in der Pubertät mit Fettleibigkeit zu kämpfen, ohne dass es hierfür eine deutliche Erklärung gibt.

50% der Kinder haben eine Gehöreinschränkung und das trägt auch zur verstärkten Entwicklungsverzögerung bei diesen Kindern bei, wenn der Gehörverlust erst spät erkannt wird. In den Anfangsjahren haben die Kinder sehr viele Mittelohrentzündungen, dies kann auch das Gehör schädigen (z.B. Narben im Trommelfell).

 

Im Bereich der Herzentwicklung gibt es bei ca. 30% der Kinder eine Störung. Folgende Störungen können auftreten:

a)       Septumdefekte (Löcher zwischen den Vorhöfen und/oder den Hauptkammern)

b)       Aortenklappenvitien

c)       Aortenisthmusstenose (angeborene Verengung der Körperhauptschlagader am Übergang vom Aortenbogen zur absteigenden Aorta)

d)       Fallotsche Tetralogie (angeborener primär zyanotischer Herzfehler mit vier anatomischen Abweichungen)

e)       Persistierender Ductus Botalli (offen bleibender Ductus Botalli)

 

Eine große Anzahl der Kinder hat Anomalien an den Nieren und im Harngebiet.

Es gibt noch einige andere Merkmale, es ist aber wichtig, dabei zu beachten, dass nicht alle Kinder all diese Merkmale haben.

 

Vanessa hatte sehr viele von den angesprochenen Merkmalen:

 

-          Unterzucker nach der Geburt

-          Niedriger Muskeltonus

-          Fingerspitzenschwellung

-          Minderwuchs

-          Fütterungsprobleme

-          Kurzer 5. Finger

-          Leichte Skoliose

-          Herzfehler (großes Loch zwischen den Hauptkammern, Aorta nicht richtig angelegt)

-          Infektionsanfällig

-          Vorzeitige Brustentwicklung

-          Behaartheit am Rücken

-          Allgemeine Entwicklungsverzögerung

-          Sprachentwicklungsverzögerung

-          Wahrnehmungsstörungen

-          Gaumen nicht richtig gebildet

-          Krampfanfälle

-          Spielte meistens alleine

-          Schaute nicht direkt in die Augen

-          Konnte sich nicht lange auf eine Sache konzentrieren (hat ein Spiel nach dem anderen angefangen, ohne es zu beenden)

 

 

Mit diesem Wissen waren wir zunächst sehr deprimiert, denn die Aussichten hinsichtlich ihrer Entwicklung wurden von der Genetikerin als nicht sehr hoffnungsvoll dargestellt. Mit dem gesamten Spektrum an Förderung könnten wir maximal erreichen, dass sie eine normale Hauptschule schaffen würde. Wahrscheinlich wäre jedoch eher eine Sonderschule, denn man sollte diese Kinder auch nicht überfordern. Außerdem würde sie mit ihrem Minderwuchs es auch extrem schwer haben, sich in einer normalen Schule durchzusetzen.

Uns war bewusst, dass die vor uns liegenden Aufgaben nicht einfach sein würden, und wir auch enorme Verantwortung zu tragen haben würden. Aber wir hätten es gerne getan.

 

 

Die Vorweihnachtszeit im Kindergarten war für Vanessa eine aufregende und spannende Zeit, die Weihnachtsgeschichte wurde den Kindern vielfältig dargestellt und es war eine besinnliche Zeit für die Kinder. Die Kinder waren sehr aufgeregt, denn es wurde täglich für das Weihnachtsspiel geübt. Für die Aufführung wurden alle Eltern eingeladen und man merkte die Anspannung. Vanessa durfte das erste Mal bei einer Darbietung der Gruppe mitmachen und man merkte ihr an, dass sie sehr aufgeregt war. Vanessa durfte den Esel spielen und sie war sehr stolz, als die Eltern klatschten und lachte uns glücklich an. Man merkte ihr an, dass sie stolz auf ihre Leistung war und wir waren das natürlich auch. Es war ein sehr schöner Abend mit besinnlicher Stimmung bei Kerzenschein. Die Weihnachtsvorbereitungen liefen auch bei uns zu Hause auf vollen Touren und Vanessa merkte, dass ein besonderes Ereignis bevorstand. An Heiligabend kamen Vanessas Großeltern zu Besuch und wir gingen vor dem Essen noch etwas spazieren. Wir sagten, dass wir draußen schauen würden, ob wir das Christkind irgendwo sehen, wie es die Geschenke verteilt. Vanessa fragte immer wieder: „Wo ist denn nur das Christkind?“ Wir sagten, es kommt bald und gingenwieder nach Hause. Nach dem Essen hatten wir ausgemacht, dass Vanessa mit ihrer Oma in ihrem Zimmer wartet, bis das Christkind kommt. Wie wir später erfuhren, hat Vanessa ganz eindringlich nach dem Christkind gerufen. Es war ihr größter Wunsch, das Christkind zu sehen und vielleicht hat sie es ein paar Stunden später wirklich gesehen und sie wurde von ihm zu Gott gebracht. Das ist ein schöner Gedanke, finde ich. Aber dieses eindringliche Suchen und Rufen nach dem Christkind war für uns imnachhinein schon etwas unheimlich (man könnte meinen, sie hat ihren bevorstehenden Tod vorausgeahnt).

 

 

Am 25.12.2002 haben wir Vanessa morgens neben ihrem Bett gefunden, bewusstlos, krampfbereit und aus der Nase und Mund war irgendeine Flüssigkeit gelaufen, die aber bereits angetrocknet war. Als ich diesen Zustand sah, dachte ich mir, jetzt ist es vorbei (es war irgendwie anders als die vorherigen Male).

Wir riefen sofort den Notarzt an und es kam mir vor, als ob es eine Ewigkeit dauern würde, bis dieser endlich kam. Als die Rettungssanitäter Vanessa sahen, nahmen sie sie sofort nach unten in den Krankenwagen, ohne sie vorher im Bett zu untersuchen. Sie bekam Sauerstoff und eine Infusion. Sie war zu diesem Zeitpunkt bereits im Koma (wie im Arztbericht zu lesen war).

Sie wurde nach Kaiserslautern ins Westpfalz-Klinikum gefahren. Erik ist mit dem Rettungswagen mitgefahren, ich habe Fabian fertig gemacht und bin mit dem Auto hinterher. Die Fahrt war die reinste Hölle.

Vanessa wurde 2 Stunden lang in der Ambulanz behandelt. Man stellte fest, dass ihr Zuckerwert nur noch bei 9 lag (unter 40 wird es bereits kritisch) und dass ihre Herzfrequenz nur noch ca. 66 Schläge / min betrug. Ihr Herzschrittmacher war auf 75 Schläge / min. in Ruhe programmiert. Wir mussten sie also auf den Arm nehmen und schütteln, um die Frequenz hochzubekommen (der Schrittmacher reagierte auf Bewegungen). Es gelang jedoch nicht die Frequenz entscheidend zu steigern. Vanessas Augen gingen hektisch von rechts nach links, sie standen nicht still und Vanessa war nicht mehr ansprechbar. Abwechselnd mussten Erik und ich auf Fabian draußen aufpassen, er wollte immer wieder in das Behandlungszimmer. Da es regnete konnten wir auch nicht mit ihm rausgehen. Unsere Nerven lagen blank. Meine Eltern kamen dann aber bald und ich bat sie, Fabian zu sich nach Hause mitzunehmen.

Vanessa wurde auf die Intensivstation verlegt und es folgte eine Vielzahl von Untersuchungen. Um 15.00 Uhr beschloss man eine Computertomographie vom Kopf zu machen. Nach der Untersuchung meinte der Pfleger noch, gut dass keine Gehirnblutung zu sehen wäre, aber der Arzt rannte auf einmal hektisch weg zu einer Kollegin. Später kam er wieder zu uns und meinte, dass ein erhöhter Gehirndruck festgestellt wurde. Wir wussten nicht, dass dies lebensbedrohlich ist. Um 17.00 Uhr kam der Professor extra ins Klinikum, um Vanessa anzuschauen (er war eigentlich krank geschrieben und nicht in Kaiserslautern). Da wunderten wir uns schon ein bisschen, aber wir hatten den Ernst der Lage noch nicht begriffen. Der Professor meinte, man müsste ihren Zustand jetzt beobachten. Wir sind um 18.00 Uhr nach Hause gefahren, da die Werte soweit stabil und wir total fertig waren.

Um 19.30 Uhr kam ein Anruf aus der Klinik, sie sagten uns, dass die Atmung bei Vanessa ausgesetzt hätte und sie jetzt an der Beatmungsmaschine angeschlossen wäre. Mir kamen die Bilder nach der Herz-OP sofort wieder vor die Augen und mir war jetzt klar, dass dies alles nicht gut ausgeht.

Wir fuhren sofort wieder in die Klinik und es wurde uns mitgeteilt, dass ihr Zustand äußerst kritisch ist und die Ärzte von dem Verlauf völlig überrollt wurden. Keiner hätte mit einem solch dramatischen Verlauf gerechnet und dies wäre auch nicht „normal“. Wir haben mit den Ärzten noch einmal über das Kabuki-Syndrom gesprochen und sie meinten, es könnte auch damit zusammenhängen, aber es wären alles nur Vermutungen. Sie gaben uns wenig Hoffnung. Eine Seelsorgerin des Krankenhauses kam und wir beteten an Vanessas Bett.

 

 

Am 26.12.2002 wurde ein EEG (Gehirnströme) geschrieben und es zeigte bereits eine Null-Linie und die Ärzte gaben uns bereits an diesem Tag keine Hoffnung mehr, auch das EEG am darauf folgenden Tag sah nicht besser aus. Vanessa war bereits klinisch tot. Es ist gesetzlich vorgeschrieben, dass zwischen zwei EEGs, die eine Null-Linie zeigen, mindestens 72 Stunden liegen müssen, bevor man die Geräte abschalten darf. So mussten wir noch bis am 30.12.02 (montags) warten, da am Wochenende die notwendigen Ärzte nicht zur Verfügung standen. Für uns war es aber noch eine schöne, wenn auch sehr schwierige Zeit, unsere Tochter berühren zu können und lange von ihr Abschied zu nehmen. Sonntags waren noch einmal viele Besucher da und es war für uns ein gutes Gefühl, dass so viele liebe Menschen sich von ihr verabschieden konnten. Sonntagabend merkten wir, dass der Körper trotz aller medizinischen Maßnahmen langsam anfing abzubauen. Wir wussten, dass es keine Hoffung mehr gab und Vanessa uns auf irgendeine Weise (Seele) schon verlassen hatte.

 

 

Am 30.12.2002 wurde noch einmal ein EEG geschrieben und als dieses wiederum keine Anzeichen von Gehirnaktivität zeigte, kamen 3 Ärzte (die Vanessa vorher nicht behandelt hatten) und stellten nach einigen Tests die Beatmungsmaschine ab. Wir waren die ganze Zeit dabei und Vanessa ist ganz ruhig und friedlich eingeschlafen. Wir haben noch ihren letzten Atemzug gehört, der sich wie ein lauter Stoßseufzer anhörte. Wir haben sie dann schön angezogen, ihr Lieblingskleid und einen Pullover mit Schmetterlingen. Außerdem haben wir ihr die Kette mit einem Kreuzanhänger, die sie von ihrem Patenonkel zur Taufe bekommen hatte, umgelegt. In ihren Arm haben wir ihr ihren Lieblingsteddy gelegt, damit sie nicht alleine ist. Wir haben eine Kerze angezündet und jeweils eine rote Rose von ihrem Papa und ihrer Mama aufs Bett gelegt. Die Ärzte, Schwestern und Pfleger kamen und haben sich auch von ihr verabschiedet. Sie haben auch mit uns gefühlt, das hat man gemerkt.

 

 

Am 3.1.2003 war die Beerdigung von Vanessa auf dem Friedhof in Winnweiler (Pfalz). Es war ein sehr schwerer Gang für uns, vor allem hinter dem weißen Kindersarg hinterher gehen zu müssen und die vielen weinenden Menschen zu sehen. Als der Sarg heruntergelassen wurde, haben wir Luftballone in den Himmel steigen lassen (das hatte ich schon einmal gehört und das fand ich eine schöne Idee). Es ist ein Gruß an Vanessa in den Himmel gewesen und wir hoffen, sie hat ihn erhalten.

Trotz des traurigen Anlasses war es tröstend, auch viele alte Freunde von weit her zu sehen und besonders hat mich gefreut, dass auch zwei liebe Menschen aus dem Herzkinderforum da waren.

Diese vielen Menschen sind fast erdrückend gewesen, aber viel schlimmer empfand ich den nächsten Tag, als wir alleine in unserem Haus saßen und von dieser schrecklichen Stille umgeben wurden. Vor allem Vanessas Lachen und ihr ständiges Gerede fehlten uns sehr. Wir sind froh, wenn Fabian bald anfängt zu reden, dann wird es auch wieder etwas fröhlicher in unserem Haus. Fabian hat auch sehr stark gelitten, er hatte noch wochenlang extreme Schlafstörungen, die wir nicht von ihm kannten. Er hatte zudem auch einen Wutanfall und hat die Spiel-Küche von Vanessa zertrümmert. Eine Psychologin meinte, dies hätte er bewusst gemacht, damit sie zurückkommt, denn wenn ihr Spielzeug kaputt ist, dann muss sie ja schimpfen oder zumindest die Eltern. Aber ich habe nur fassungslos zuschauen können. Am nächsten Tag habe ich ihm eine große „Klickerbahn –allerdings mit Autos“ gekauft, damit er etwas hat, dass nur ihm gehört. Denn alle Spielsachen gehörten Vanessa bzw. brachte er mit Vanessa in Verbindung. Es hat ihm sichtlich gut getan. Für Fabian ist es am schwersten seine Trauer auszudrücken, und wir müssen auch mit ihm über die Geschehnisse immer wieder reden und Bilder von Vanessa zeigen.

 

                                                                                                                

Wir haben eine kleine Gedenk-Ecke für Vanessa eingerichtet. Dort sind Bilder von ihr, eine Kerze, Blumen und ein Schmetterling. So ist sie immer irgendwie bei uns, an diesem Platz fühle ich mich ihr auch näher als an ihrem Grab.

Für Vanessas Freunde ist es sehr schwer zu verstehen, dass sie jetzt nicht mehr kommt. In diesem Alter können sich die Kinder noch nicht vorstellen, dass sie nicht mehr wiederkommt, das Zeitverständnis ist noch nicht richtig ausgeprägt. Sie können sich auch kein richtiges Bild machen, wo sie jetzt ist (im Himmel oder auf dem Friedhof?), das ist wirklich sehr schwer für 4jährige Kinder. Und es ist auch für uns nicht einfach zu verstehen.

Wir werden Vanessa immer als fröhliches und lustiges Mädchen in Erinnerung behalten, die noch von einer unbeschreiblichen Unbekümmertheit war und eine unglaublich Lebensfreude ausstrahlte. Sie hatte noch keine Bosheit erfahren und konnte in ihrer eigenen kleinen Welt gut leben. Sie wusste noch nicht, dass sie sehr krank war und noch öfters operiert hätte werden müssen. Diese Schmerzen sind ihr erspart geblieben. Sie hat ihr Anderssein noch nicht erkannt und auch noch nicht darunter gelitten. Wir sind froh, dass sie mit so schönen Bildern von uns gegangen ist und nicht leiden musste.

 

Britta und Erik mit Fabian

(März 2004)

Durch unsere Spende an das Deutsche Herzzentrum München konnte sich der kleine Giorgi im Mai 2013 einer dringend erforderlichen Operation am Herzen unterziehen. Der Eingriff und die postoperative Zeit verliefen ohne Komplikationen.

Laut den behandelnden Ärzten kann der Junge mit diesem Herzen alt werden, ohne irgendwann eine weitere Operation zu brauchen. Am 19. Mai 2013 flog Giorgi mit einem weitgehend gesunden Herzen zurück in sein Heimatland Georgien. Alles Gute, Giorgi!

Mohammad litt an einer Isthmusstenose und einem Ventrikelseptumdefekt, der einen Herzkathetereingriff und eine Operation mit Herz-Lungen-Maschine dringend erforderlich machte. Der lebensnotwendige Eingriff wurde im Deutschen Herzzentrum Berlin am 20.10.2011 durchgeführt.

Der Vierjährige hat die schwere Operation gut überstanden und wurde nach einigen Tagen

stationärem Aufenthalt wieder in sein Heimatland Afghanistan zurückgebracht, wo ihn sein Vater überglücklich am Flughafen in die Arme schloss.

Die Operation finanzierten wir gemeinsam mit der Franz Beckenbauer-Stiftung und den Vereinen Bild hilft e. V. “Ein Herz für Kinder”, Bobbelsche Friends e. V., Aktion Hilfe für Kinder e. V. und Kinder brauchen uns e. V.

Prof. Dr. René Prêtre ist Mitglied unseres Stiftungsbeirates und als Chefarzt der Abteilung für Kinderherzchirurgie am Kinderspital Zürich und Ordinarius für Kinderherzchirurgie einer der angesehensten Herzchirurgen in ­­Europa.

Seit Jahren engagiert er sich mit seiner Stiftung Le Petit Cœur in Mosambik, um dort Kindern mit Herzfehlern ein lebenswertes Leben zu ermöglichen. Das medizinische Team der Stiftung operiert Kinder mit angeborenem Herzfehler in ihrem Heimatland.

Die Operationen werden zusammen mit den hochmotivierten lokalen Ärzten und ihrem medizinischen Personal vor Ort durchgeführt. Sie erwerben sich so das Wissen und gewinnen die Erfahrung, um später die Operationen selber durchführen und die medizinische Infrastruktur vor Ort aufbauen zu können.

Mit unserer Spende unterstützen wir Prof. Dr. Prêtre bei seiner alljährlichen großartigen Arbeit in Mosambik.

Eines unserer ersten Hilfsprojekte war die Operation der kleinen Hannah aus Ghana. Im Winter 2008 wurde die Sechsjährige, die mit einem schweren Defekt in der Scheidewand zwischen den Herzkammern geboren wurde, im Herzzentrum der Medizinischen Hochschule Hannover operiert.

Ohne diesen Eingriff wäre die Lebenserwartung der Kleinen äußerst gering geblieben.

Bis heute steht Gerald in engem Kontakt mit Hannah, die dank des Eingriffs nun ein gesundes Leben führen kann.

Durch Spenden finanzierten wir den Transport, die Operation des Mädchens und die Nachsorge.

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